Q&A
参加したい場合にはどのようにすればよいですか?
「研究概要」の“登録施設条件”をお読み合わせの上で、問い合わせ先にご連絡ください。研究の詳細について説明いたします。
レジストリ情報にはアクセスできますか?
加工したデータやラインリストについて利用を申請することが可能です。利用条件や申請方法については、「データ利用について」をお読みください。
個人情報の扱いやセキュリティについて教えてください。
なお、本レジストリの登録時にデータは匿名化されていますが、さらにレジストリシステムにログインするためにはID、PWが必要となり、登録者は登録施設の情報のみ操作できます。この研究への参加を希望されない患者さんは、そのように申し出ていただくことにより、その方の情報をデータベースに含めないよう対応します。
NCGMバイオバンク連携検索システムとは何でしょうか?
NCGMでのレジストリ登録症例の中で、バイオバンク登録された症例を病名、症候、渡航地等で検索するシステムです。NCGMバイオバンク検体利用については、以下のリンクをご参照ください。
https://biobank.ncgm.go.jp/
研究として情報が登録される場合のメリット、デメリットを教えてください。
レジストリ登録に関わる直接的なメリットはありませんが、間接的に渡航前相談の発展に寄与することが想定されます。追加検査については検査を行うことによる症候の原因が明らかになる点です。デメリットについては特にありません。
施設として研究に参加する場合のメリット、デメリットを教えてください。
データ利用、追加検査を行うことが可能となる点がメリットです。データ入力に伴う労力がデメリットになります。
追加検査を実施する場合には費用はかかりますか?
追加検査の実施に関わる患者の費用負担はありません。検体送付のための送料についても施設への費用負担はありません。